Dr. Chad Perlyn (anfitrión): Bienvenidos al podcast For Peds Sake, un podcast de Nicklaus Children's Hospital, donde nos dedicamos a hablar sobre atención médica específica para niños. Soy su anfitrión, el Dr. Chad Perlyn, cirujano plástico pediátrico aquí en Nicklaus Children's, y estoy muy emocionado de darles la bienvenida a nuestro primer episodio.

Hoy tenemos a dos invitados muy especiales que nos hablarán sobre cáncer infantil, y nos acompañará uno de nuestros pacientes, un increíble joven defensor, Michael Cramer, junto con su madre, Ashlee Cramer. Ellos no solo han tenido que hacerle frente al cáncer infantil, sino que se han dedicado a crear conciencia sobre el cáncer pediátrico.

Michael, Ashley, gracias a ambos por estar aquí hoy.

Michael Kramer: Muchas gracias por recibirnos hoy.

Anfitrión: Es genial tenerlos con nosotros.

Ashlee Kramer: Nos sentimos muy honrados de estar en el primer For Ped's Sake. Es un gran orgullo. Gracias, Dr. Perlyn.

Anfitrión: No podríamos pensar en mejores invitados. Sabemos que tienen una historia increíble y que han hecho un gran recorrido aquí, en Nicklaus Children's. Cuéntennos sobre esto. Cuéntennos sobre lo que han pasado y sus experiencias. Y nos encantaría escuchar sobre su trabajo y labor de apoyo, por supuesto.

Ashlee Kramer: Gracias.

Michael Kramer: Sí, gracias. Bueno, cuando me diagnosticaron cáncer, tenía 19 años. Llegué a Nicklaus Children's Hospital con mi madre porque unos meses antes había comenzado a sentirme muy cansado. Fue en el confinamiento por la COVID. Era aproximadamente marzo de 2020 cuando comencé a sentir un agotamiento. Y fue en junio cuando vinimos a Nicklaus. Me hicieron algunos análisis de sangre. Me reuní con el Dr. De Angulo. Me hizo algunos análisis de sangre y nos pidió que pasáramos la noche en el hospital porque los resultados no se veían muy bien. Y en ese momento, todavía no pensaba mucho. No pensaba en cáncer porque era joven, era atleta en ese momento, era estudiante en la universidad. Y antes de todo esto, hacía windsurf en el Equipo de Desarrollo Olímpico. Para mí, esto era como: “Bien, hace unos meses que me siento cansado. No estoy haciendo las cosas que amo por la COVID-19”, y al principio pensé que quizás estaba anémico.

Anfitrión: Si, lo recuerdo bien, pensaste que tal vez esto se debía al estrés por la COVID o al confinamiento por la COVID.

Michael Kramer: Sí. Exactamente.

Ashlee Kramer: Por supuesto. Las playas estaban cerradas, por lo que su lugar favorito, el océano, donde hacía surf, windsurf y las playas de Miami estaban cerrados. Y en realidad hubo un fin de semana en el que él y su hermano condujeron hacia el norte porque habían abierto las playas allí. Fueron a surfear durante el fin de semana. Regresó con algo más de energía y yo pensé: “Bueno, quizás ya está mejor. Pero un par de semanas después, estoy segura de que Michael...

Michael Kramer: Sí. Tuve la misma caída.

Ashlee Kramer: Y luego, también tenía fiebre y sudoraciones nocturnas.

Michael Kramer: Cuando llegamos a Nicklaus, sucedió todo muy rápido. Al día siguiente, me diagnosticaron cáncer. Me hicieron la biopsia de médula ósea al día siguiente y recuerdo que el médico, el Dr. De Angulo, entró a la sala después de la biopsia. Me estaba despertando de la anestesia, muy mareado, y él entra y me dice que tengo cáncer.

Ashlee Kramer: Pero esperen, tengo que interrumpirte porque esto es lo que sucede con el Dr. De Angulo, y esta ha sido nuestra experiencia con Nicklaus. No estoy queriendo hacerle publicidad a Nicklaus, pero Dios, nuestra experiencia fue que entró en la habitación, había sido tan amable. Y en ese momento en oncología todavía todos usaban mascarillas, pero antes cuando hablábamos con él, uno podía verle como este brillo en los ojos. Y cuando entró después de la biopsia, podía ver en sus ojos que sucedía algo. Y se sentó y lo primero que dijo fue: “Lo que tienes es tratable”. Y terminó dedicando una hora a hablar con nosotros. Ni siquiera conocía el diagnóstico exacto de Michael, pero se dedicó a conocer a Michael. Descubrió que era surfista, que le encantaba el océano. Había hablado de poner un PICC. Y dijo: “No, no, no, no voy a colocar un PICC. Voy a poner un puerto para que Michael pueda ir al océano”. Pasó tanto tiempo explicándonos...

Anfitrión: Eso es increíble.

Ashlee Kramer: Fue increíble. Me sorprendió porque mi esposo tuvo cáncer cuatro años antes de esto y se trató en un hospital para adultos y tuvimos una experiencia muy diferente. Y de inmediato, pude decir que el médico estaba mirando a Michael como a un ser humano y como a una persona integral.

Anfitrión: Me encantó escuchar esto porque de eso se trata el hospital de niños, no solo de tratar la enfermedad, sino de tratar a toda la persona, al niño y a su familia. Michael o Ashlee, cuando les dijeron las palabras que todos los padres y todos nosotros tememos escuchar, “Tienes cáncer”, ¿cómo fue eso y cómo lidiaron con eso cuando lo escucharon por primera vez? Tal vez haya otras familias escuchando ahora, pasando por lo mismo, esperando un diagnóstico. ¿Cómo lidiaron con eso al principio, cualquiera de los dos?

Michael Kramer: Fue extremadamente difícil. Esas primeras semanas antes de saber mi diagnóstico oficial, me pasaba el día sin mucho para hacer, esperando, haciéndome muchos análisis de sangre. Todavía veníamos al hospital. Llevó tres semanas que me diagnosticaran linfoma hepatoesplénico de células T. Y el 14 de julio, cuando llegué y me hicieron la biopsia de médula ósea, pasé una semana en el hospital y fuimos a casa sin un diagnóstico oficial, pero el Dr. D, comenzó a administrarme esteroides de inmediato porque iba a haber un tratamiento fuera lo que fuera. Y como mi mamá y yo decimos, eso me salvó la vida.

Ashlee Kramer: Eso le salvó la vida, comenzar con algo, sabiendo que con un cáncer de la sangre, eso sería parte de cualquier protocolo. Entonces, comenzó a tomar esteroides.

Anfitrión: Sí. Y para todos aquellos que están lidiando con el estrés de tener un nuevo diagnóstico o de esperar su diagnóstico, van a recibir ese diagnóstico, y tienen que saber que hay médicos increíbles. Especialmente si están en Nicklaus Children's Hospital, el equipo es muy comunicativo, lo cual es muy útil. Así que, manténganse enfocados en eso, envíen un mensaje a su médico y estarán bien si están con las personas adecuadas porque están aquí en Nicklaus.

Ashlee Kramer: Sí, pasamos una semana en el hospital sabiendo que tenía leucemia o linfoma. Pero inmediatamente, dentro de las 24 horas de que lo admitieran en el hospital, conocimos a los trabajadores sociales, al enfermero, al enfermero asesor, todos estaban a nuestra disposición. Tenía una pila de tarjetas, pero no eran simplemente tarjetas. Era como tener una pila de personas, todas estas personas que entraron, que se sentaron, que nos hablaron. Fue increíble, no podía creer la energía y cuánto amor y apoyo recibíamos y me encantaba que hubiera residentes, era realmente lindo porque el Dr. D entraba con todos estos residentes y hablaba con nosotros y todos los residentes mostraban mucho interés y curiosidad. De inmediato sentí que teníamos una familia. Es un diagnóstico complejo cuando escuchas que tu hijo tiene cáncer. Es aterrador y abrumador porque te dan mucha información.

Un consejo que daría es que te darán muchísima información, pero trata de no aislarte. Intenta abrirte. Y sí, siento que Michael también hizo un muy buen trabajo de comunicación. Por supuesto, somos bendecidos. Tenía 19 años. Sé que algunas personas tienen hijos más pequeños. Pero creo que yo también, de inmediato hablamos con los enfermeros, con los médicos y llegamos a conocerlos. Y se volvió muy...

Michael Kramer: Y en seguida tuve un terapeuta. Esa fue una de las cosas beneficiosas, que un especialista de vida infantil vino a mi habitación propiamente dicho.

Anfitrión: ¿Un terapeuta para ayudarte emocionalmente?

Michael Kramer: Sí.

Ashlee Kramer: Sí.

Anfitrión: Maravilloso. Maravilloso.

Michael Kramer: Sí. Muy, muy maravilloso.

Anfitrión: Creo que esa es una de las cosas más importantes, especialmente durante ese momento de estrés a nivel mundial con la COVID y todo lo demás, tener que lidiar con esto cuando era adolescente. Hemos pasado mucho tiempo hablando sobre problemas de salud mental en adolescentes, y seguiremos hablando de ese tema en el podcast. Pero eso, además del diagnóstico, genera mucho estrés.

Cuéntanos, Michael, cuando hablas de tu historia y tu diagnóstico, lo sé porque he leído sobre ti, apareciste mucho y se habló mucho de tu labor de apoyo en los medios de comunicación. No solo tenías un diagnóstico de cáncer, tenías un cáncer difícil e inicialmente estuvo la idea, al menos por estadística, que solo tenías unos meses de vida. Sé que el Dr. D'Angulo llegó con mucho entusiasmo y me encanta que sus palabras iniciales fueran: “Esto es tratable”, lo cual es muy importante. Pero tenías una batalla difícil delante de ti. Comparte con nosotros algo de eso. ¿Cómo fue? ¿Y qué cosas tuviste que atravesar? Y luego, quiero que nos cuentes cómo eso te empoderó. Veo que la camiseta de tu mamá tiene un mensaje fuerte sobre brindar apoyo.

Michael Kramer: Sí. Cuando me diagnosticaron cáncer, me di cuenta de que no podía hacer nada para cambiar el hecho de que tenía cáncer y solo tenía que escuchar a mis médicos y seguir el protocolo que pensaban que era mejor para mí, porque realmente confiaba y creía en mis médicos y en mi equipo. Entonces, el Dr. D me dijo que tenía que pasar por entre dos y seis rondas de quimioterapia y luego un trasplante de médula ósea. Y para mí, fue como: “Bien, sea cual sea el cáncer que tenga, no va a cambiar lo que voy a tener que atravesar, así que voy a tener que pasar por esto. Y puedo ir y obtener una segunda opinión, pero en cualquier otro lugar, honestamente, probablemente harían lo mismo”. Así que, confiamos en nuestro instinto, seguimos con este médico que fue muy agradable en este increíble hospital. Y pasé por tres rondas de quimioterapia muy difíciles y luego me hicieron un trasplante de médula ósea el 27 de octubre de 2020, de lo cual hace tres años. Ha sido un largo...

Ashlee Kramer: De lo que recuerdo, es...

Anfitrión: Tres años, ¿verdad?

Ashlee Kramer: Exactamente.

Anfitrión: Feliz aniversario, amigo.

Michael Kramer: Sí. El trasplante de médula ósea fue realmente muy difícil. Me prepararon con radiación corporal total, lesiones pulmonares y algunas de las quimioterapias más intensas solo para destruir mi antiguo sistema inmunitario y hacer lugar para el nuevo sistema inmunitario que venía de un donante no vinculado en Alemania. Mi mamá y yo pasamos seis semanas en el hospital para el procedimiento de trasplante de médula ósea. Fue duro. Tenía una bomba PCA con morfina. Vomité incontables veces. Se me explotaron los vasos sanguíneos de los ojos. Literalmente tenía un parche en el ojo porque no podía ver con el ojo izquierdo. Tuve muchas alucinaciones y estuve a punto de morir por la enfermedad de injerto. Se me hincharon mucho el corazón y los pulmones durante esas seis semanas. Y, físicamente, fueron las seis semanas más duras. Después de que me dieran el alta del trasplante de médula ósea, volvimos al hospital. Desarrollé enfermedad de injerto contra huésped. Básicamente, las células madre del donante atacaban mis órganos, rechazaban mi cuerpo, lo combatían porque les era ajeno, ¿verdad?

Y en los siguientes dos años, entramos y salimos de Nicklaus. Es decir, pasamos cinco meses consecutivos hospitalizados en Nicklaus en un punto. De 2021 a 2022, pasamos mucho tiempo allí. Pasamos el Día de Acción de Gracias allí. Pasamos Halloween allí. Pasamos la Navidad...

Ashlee Kramer: Hemos estado allí para todas las fiestas.

Michael Kramer: Año Nuevo. Así que hemos estado allí para todos los días festivos, excepto el 4 de julio.

Anfitrión: Pero mírate ahora, ¿verdad? Mírate ahora después de ese increíble recorrido, poder estar aquí celebrando en casa, celebrando tu tercer aniversario. Espero que te diviertas en Halloween y no lo pases en el hospital o, tal vez, vengas a la sala y ayudes a jugar a truco o dulce a los niños que están aquí.

Cuéntennos sobre su trabajo brindando apoyo. Esto es algo de que nos sorprende mucho tanto de ti como de tu mamá, de toda la familia. Realmente luchar por las otras personas que están pasando por lo mismo. Nos encantaría escucharlos hablar sobre esto.

Ashlee Kramer: Creo que esto comenzó cuando nos admitieron en la unidad de trasplantes de médula ósea. Me dijeron: “Ashlee, puedes decorar la habitación como quieras, puedes hacer lo que quieras”. Entonces, compré luces. Y coloqué pósteres de fotos de la familia. Y lo otro que hice fue colocar algunos carteles de frases motivacionales. Uno de ellos decía: “Lo importante no es lo que te sucede sino cómo reaccionas”. Y creo que eso se convirtió en un mantra muy grande para nosotros. Y otro de los pósteres decía: “La mejor manera de ayudarte a ti mismo es ayudar a los demás”. Y creo que Michael se lo tomó en serio. Y para mí, antes era maestra, así que siempre he estado sirviendo. Pero cuando Michael comenzó a tener todas las complicaciones, nos dimos cuenta de que “Bien, no volveremos a la vida que teníamos antes, al menos no en este momento”. Hubo un momento en el que comenzamos a publicar en Instagram y TikTok, comenzamos a compartir la historia y entonces la gente reaccionaba. Nos daban mucho amor y los comentarios eran muy positivos. Queríamos profundizar un poco más. Allí fue cuando comenzamos nuestro podcast, Michael and Mom Talk Cancer. Y realmente sucedió de forma orgánica. Creo que no planificamos nada. Pero de a poco, nos han pedido que hablemos en lugares. Y cuanto más lo hacemos y más damos, más sentimos que recibimos a cambio. Es un sentimiento recíproco y ha sido muy importante en este recorrido.

El diagnóstico que recibimos era de un cáncer muy raro. Y en realidad, cuando el Dr. De Angulo nos dijo lo que Michael tenía, dijo: “No lo busques en Google”. Y no lo hicimos. Y realmente no supimos sobre su pronóstico de ocho meses hasta mucho más tarde, pero creo que sabíamos que iba a ser difícil. No sabíamos que iba a llevar tanto tiempo. Pero inicialmente, se trataba simplemente de intentar ayudar a otras personas a atravesar algo difícil como esto. Y ahora la enfermedad de injerto contra huésped también es una gran aventura en nuestras vidas. Todavía pasamos mucho tiempo en el hospital. Creo que queremos ayudar a las personas que están pasando por esto. Veo a los cuidadores luchando. Hablo con ellos en el hospital. Michael ve a otros pacientes luchando y que necesitan conexión y nosotros estamos allí, hemos atravesado eso...”. Literalmente hoy en Nicklaus…

Michael Kramer: Hoy estamos en Nicklaus y estaba hablando con otro paciente que también recibió un trasplante de médula ósea. Y es difícil, pero siempre es movilizador hablar con otras personas que han pasado por algo similar. Y por eso hacemos lo que hacemos. Es por eso que lideramos grupos de apoyo. Por eso hablamos. Por eso que estamos en las redes sociales, porque sabemos que recibimos mucha ayuda y mucho apoyo. Y no todas las personas que conozco y conocí en línea tienen un hospital como Nicklaus. He escuchado historias de terror de personas que literalmente tuvieron la peor experiencia de su vida en el hospital y la odiaron. Y cuando hablo, les digo: “Nos encanta nuestro hospital”.

Ashlee Kramer: Nos encanta nuestro hospital. Nos gusta ir.

Michael Kramer: Lo único que hacemos es ayudar a los demás porque realmente fuimos muy bendecidos. Hemos pasado por algo muy duro con toda esta situación del cáncer, pero fue el mejor escenario para el peor escenario.

Ashlee Kramer: Ah, hemos tenido a nuestros enfermeros... Sí, literalmente. Nuestros enfermeros, nuestros médicos, son como familia. Son familia para siempre. Ha sido increíble. Y para nosotros retribuir de cualquier manera, incluso si no es directamente a esos enfermeros y médicos, se trata simplemente de retribuir a la universidad. Ha sido realmente importante para nosotros. Hemos recibido mucho amor, mucho apoyo.

Anfitrión: Queda claro cuánto tienen para retribuir ambos, y es realmente maravilloso. Y también es muy bueno pensar en los cuidadores. Porque los cuidadores, los enfermeros, los médicos, el personal, los técnicos, dejan gran parte de su corazón y alma en el cuidado de los niños. Les agradecemos que piensen en nosotros. Obviamente, estamos aquí para los niños primero, por supuesto. Pero podemos ver su pasión por brindar apoyo y ayudar a todos los que atraviesan una situación con esta enfermedad, los pacientes y los cuidadores. Y eso es realmente maravilloso.

¿Qué dirías, Michael, si hoy hubiera un niño escuchando, tal vez un joven adolescente, que está atravesando algo similar? ¿Habría algún consejo que quisieras transmitir?

Michael Kramer: Sería...

Ashlee Kramer: Tantas palabras.

Michael Kramer: Hay tantas palabras, y siempre decimos que a veces es fácil sentirse como víctima de tu situación. Y cuando te diagnostican cáncer, a veces sientes que eres la víctima y que tu mundo colapsa. Pero mi consejo no sean víctimas. Adáptense a su situación. Y les prometo que pueden superar esto. No será fácil. Les estoy diciendo ahora que será muy difícil. Pero si tienen el apoyo, la mentalidad y las personas correctas a su alrededor, pueden superarlo.

Anfitriona: Y Ashlee, ¿qué le diría a una familia, una mamá, un papá que están en la misma situación en la que estaba usted hace tres años?

Ashlee Kramer: Bueno, creo que hemos descubierto, y esto sonará un poco cursi, pero el amor ha sido realmente increíble para nosotros. Amor y conexión, y aceptar que las personas quieren ayudarte. Aceptar parte de ese amor y también devolverlo y saber que uno nunca volverá a ser quien eras antes. Y eso es parte del regalo que viene con esto. Creo que uno crece más cuando pasa por algo como esto. Se vuelve más profundo, más amplio, más fuerte de lo que cree. Y cuando atraviesas algo como el cáncer, sales al final del proceso con mucho más para ofrecer al mundo.

Y creo que también diré, dense una ducha. Dúchense. Se siente bien. Y no pierdan sus conexiones. Lo dije antes, pero creo que el aislamiento y el cáncer son una de las partes difíciles. Y muchas personas sí se aíslan, no solo los sobrevivientes, también los pacientes, los cuidadores. Y creo que comunicarse es muy importante. Conectarse ya sea con una persona, con una comunidad, con un grupo de apoyo, con un amigo, lo que sea, pero definitivamente comunicarse.

Michael Kramer: Sí. Comuníquense con nosotros.

Ashlee Kramer: Comuníquense con nosotros. Estamos siempre allí.

Michael Kramer: Dirijo un grupo de apoyo.

Ashlee Kramer: Ambos lo hacemos.

Michael Kramer: Siempre estamos abiertos a responder el mensaje de cualquier persona, siempre estamos aquí para cualquiera que esté escuchando.

Anfitrión: Estoy sentado, los escucho a ambos, no solo como médico, sino como padre, tengo un hijo adolescente y uno en la escuela media. Y Ashlee, debe estar muy orgullosa de Michael, no solo por la valentía y el coraje con el que atravesó esto física y emocionalmente, sino por el joven que es hoy y el defensor en el que se ha convertido. Y Michael, espero que continúes con esa pasión y sigas sirviendo a otros, ya sean personas con cáncer o con dificultades de cualquier tipo en la vida. Parece que has encontrado la dicha de ayudar a los demás, y es realmente maravilloso. Debe estar muy orgullosa, Ashlee.

Ashlee Kramer: Estoy muy orgullosa. Siento que él también es un maestro para mí.

Michael Kramer: Nos enseñamos el uno al otro.

Ashlee Kramer: Nos enseñamos mucho. Hemos pasado por mucho. Me siento muy bendecida de tenerlo. Y también tiene dos hermanos geniales. Fueron increíbles cuando pasamos por esto, porque soy madre sola, soy viuda, y sus hermanos también fueron geniales cuando pasamos por esto. Seguimos atravesándolo, sí.

Anfitrión: Ha sido un gran honor tenerlos en el programa hoy, en nuestro primer podcast. Siempre les digo a mis pacientes, espero verlos de nuevo en el Publix. Publix, para los que están escuchando, es nuestra tienda local, nuestra tienda de alimentos local. Sé que aún te quedan algunas visitas al hospital, pero todos esperamos con ansias el día en el que simplemente podamos saludarte fuera de este lugar, al menos como paciente. Pero nunca vamos a dejarte ir como el defensor de niños que eres. Sabemos que tienes tu propio podcast, como mencionaste. Vamos a poner eso en las notas del programa para que los padres o niños que están pasando por esto puedan encontrarte y también pondremos tu información de contacto. Y realmente ha sido maravilloso tenerte. Antes de irte, ¿alguna última palabra que quieras decir?

Michael Kramer: Sigan adelante. Si no es por ustedes, háganlo por quienes los rodean porque los aman.

Ashlee Kramer: Sí. Y definitivamente no están solos. Hay personas con las que pueden comunicarse. Siempre pueden buscar personas con las que comunicarse. No están solos. Y también voy a decir, y tengo que decir esto, que Nicklaus Children's Hospital, y esto no es publicidad para el podcast, nos sentimos muy bendecidos de ser parte de esa familia. Haríamos cualquier cosa por ustedes. Han salvado su vida varias veces; por lo tanto, también salvaron mi vida. Muchas gracias. Nos sentimos honrados de estar en el primer podcast.

Michael Kramer: Sí.

Ashlee Kramer: ¡Sí!

Michael Kramer: Nos sentimos muy honrados. Gracias.

Anfitrión: No podríamos tener mejores invitados. A medida que avancemos en el podcast, comenzaremos a dar muchos consejos prácticos para las familias, información de uso diario. Pero realmente queríamos tener un invitado muy especial para este primer podcast. Para que la gente que está escuchando pueda sentir el amor, sentir la relación especial que tenemos en Nicklaus Children's con nuestros pacientes. Y todos dijimos, seguro, los Cramer son los invitados que queremos tener. Así que gracias nuevamente. Esperamos verlos pronto fuera del hospital y buena suerte para ambos.

Ashlee Kramer: Muchas gracias, Dr. Perlyn.

Michael Kramer: Gracias.

Anfitrión: Así concluye este episodio especial del podcast For Peds Sake. Esperamos que la historia de Michael los haya inspirado tanto como a nosotros. Si quieren apoyar a pacientes como Michael, Nicklaus Children's Hospital hay una página de donación para ayudar en la investigación del cáncer pediátrico y la atención de primera clase. Y dejamos este enlace en las notas en caso de que quieran hacer una donación. Juntos, hagamos una diferencia en la vida de los niños y las familias afectadas por el cáncer pediátrico. Asegúrense de estar atentos a nuestro próximo episodio. Mientras tanto, sígannos en todos los canales de redes sociales. Pueden encontrar a Nicklaus Children's Hospital en Instagram, Facebook, TikTok y YouTube. ¡Nos vemos la próxima!